Nausicaa combat sa leucémie
Assemblée générale 2023
Rapport moral
2023, c’est une date qui nous a marqués. 20 ans sans Nausicaa qui nous a quittés le 22 août 2023. Voilà 20 ans que nous apprenons à survire sans toi. Nous n’avons pas les mots qui expriment la puissance de cette douleur. D’ailleurs, il n’y a pas de mots pour définir les sentiments des parents qui ont perdu un enfant.
Nous avons dû apprendre à poser une agrafe, encore et encore, jour après jour, sur cette cicatrice béante dans notre cœur afin de pouvoir continuer à vivre avec ton absence.
Le temps nous a apaisés et nous avons réussi à renouer avec l’envie de vivre.
La clé : nos magnifiques filles, tes sœurs, Aloyssia et Oksana. Puis, la venue de nos petits-enfants, Léana, Pablo et Côme, qui remplissent à nouveau notre cœur d’amour et de joie.
Tu continues à vivre à travers cette belle association « Nausicaa combat sa leucémie » qui est la tienne. Famille et amis sont toujours présents pour nous soutenir et nous avons fait tant de nouvelles belles rencontres humaines. Des rencontres, nous en avons encore fait en cette année 2023, rencontres pleines d’humanité, de générosité, d’espoirs.
Un grand merci à vous tous de continuer à faire vivre et voyager la mémoire de notre petite fille Nausicaa.
Rapport d’activité
Sébastien Blandin
Au fil des années, nous faisons toujours des rencontres formidables d’où naissent des histoires tout aussi formidables. En 2023, nous avons croiséSébastien Blandin, un motard qui a porté les lunettes de Nausicaa en Russie, à Magadan. C’est au bout du bout de la Sibérie, à des milliers de kilomètres de chez nous. Les lunettes de Nausicaa ont accompagné l’incroyable aventure de Sébastien Blandin. Les fameuses lunettes, avec leurs deux koalas, Nausicaa les portait quand les traitements altéraient sa vue. Les lunettes avaient déjà voyagé. Elles avaient été embarquées vers l’Australie par Edith et Virginie quand elles avaient effectué un trek pour soutenir la cause des enfants malades. Edith et Virginie les avaient élevées au rang de porte-bonheur.
Elles sont donc reparties pour un nouveau voyage. « Il peut m’arriver n’importe quoi mais je dois ramener ces lunettes entières » nous avait ditSébastien Blandin. Au guidon de sa solide Yamaha 250 YRB, Sébastien Blandin est parti pour une épopée fantastique de 36 000 kilomètres – aller et retour – pour rejoindre Magadan, ville sibérienne de quelque 90 000habitants, située sur les rivages nord de la mer d'Okhotsk. Le plein d’émotions et quelques chiffres : dix pays traversés, grosso modo 600 heures à moto pour cent jours de périple, 860 kilomètres pour la plus grosse étape, aucune chute, aucune panne, aucun accident, juste des pneus à changer. Les lunettes sont donc revenues à Saint-Claude. Je crois qu’elleslui ont porté chance. Sébastien Blandin mérite bien le titre de motard du cœur. Les lunettes de Nausicaa repartiront-elles vers un nouveau périple ?
Christophe Ferrand et Marina Deschamps :
A Besançon, accompagné de Jean-Paul Ravassard, le père de Lucie décédée voici plus de 20 ans, du professeur Emmanuel Plouvier et de Dominique Piazzolla, j’ai remis un nouveau chèque de 20 000 euros aux professeurs Christophe Ferrand et Marina Deschamps. Ce don porte à 200 000 euros les fonds réunis pour soutenir le projet de développement du médicament CART Cells IL-RAP, un médicament de traitement du cancer du sang.
L’année 2024 leur a permis de poursuivre le projet. Par rapport aux sommes en jeu, l’appui de l’association peut paraître dérisoire. Mais, parfois, il suffit de quelques milliers d’euros, au bon moment, pour débloquer une situation en libérant l’esprit des chercheurs souvent consacré à la recherche de financement. Les deux chercheurs et leur équipe en sont grandement reconnaissants et remercie tous les généreux donateurs, les membres de l’association.
L’enthousiasme de Coco :
Coco Garel est fidèle au poste, et sa créativité est toujours au rendez-vous. Enthousiasme, talent et esprit de solidarité font avancer Coco, et nous avec.
L’association partenaire d’ONCOBFC :
L’association est partenaire d’ONCOBFC. Il s’agit du Dispositif régional du cancer qui a pour mission d’accompagner les professionnels de santé impliqués dans les prises en charge de cancer.
L’association obtient la condamnation d’un escroc :
L’association a obtenu la condamnation de M. Clémencin qui s’était livré à diverses escroqueries dont l’une au détriment de l’association. Ceci à l’occasion de l’achat d’un équipement de traitement offert par l’association au service d’oncopédiatrie du CHU de Besançon.
L’Afrique, soutien maintenu au GFAOP :
L’association maintient son soutien au GFAOP. Fondé en 2000, le Groupe franco-africain d’oncologie pédiatrique est une association qui regroupe un réseau de spécialistes de cancer de l’enfant.
Hôpital de Saint-Claude :
Le Comité de défense et de soutien de l’hôpital de Saint-Claude poursuit la mobilisation pour la sauvegarde de l’hôpital du Haut-Jura.
Remerciements (pour 2023) :
Nous remercions toutes celles et tous ceux qui soutiennent l’association, souvent depuis longtemps à l’image des donateurs réguliers. Il y a bien sûr Jean Paul et Christine Ravassard, Christophe Corne, Coco Garel, tous les bénévoles de Malbuisson, Dominique Piazzolla, l’Hyper U de Montmorot, Pierre Elie et Claire (conception de la lettre et entretien du site de l’association) et bien d’autres que nous ne pouvons tous citer. Le maire de Saint-Claude et son Conseil municipal, et le Conseil départemental du Jura.
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